do Projeto de Lei (PL) 372/2024, A deputada estadual capixaba Janete de Sá (PSB) espera, por meio do Projeto de Lei (PL) 372/2024, construir um programa voltado para o apoio de pais e responsáveis por pessoas com deficiência e doenças raras. A medida prevê uma série de diretrizes e objetivos que devem ter a participação do poder público para que sejam colocados em prática.
Uma das preocupações da medida é criar uma rede de apoio para essas pessoas, promovendo o acesso ao conhecimento a cerca das condições das PCDs e das que sofrem com doenças raras. A iniciativa espera ainda fortalecer os laços familiares e soluções para inclusão.
Órgãos da saúde, educação e assistência social terão papel de promover ações de capacitação junto aos pais e responsáveis nos cuidados. Essa atuação poderá se dar junto com entidades privadas de caráter comunitário e sociedade civil para fomentar o sentimento de comunidade.
As diretrizes incluem ainda apoio emocional aos pais e responsáveis; a realização de encontros para troca de experiência, inclusive por meio de palestras; e a promoção de atividades lúdicas para estimular o desenvolvimento das pessoas com deficiência e pacientes com doenças raras.
A proposta prevê multa de 500 Valores de Referência do Tesouro Estadual (VRTEs) – R$ 2.251,60 na cotação atual – em caso de descumprimento da virtual lei, que entrará em vigor 60 dias após publicação.
Janete cita quadros psiquiátricos e mesmo dificuldades financeiras enfrentadas pelos cuidadores. Foto: Ellen Campanharo
Justificativa
“A proposição legislativa é no sentido de salvaguardar a saúde mental dos pais ou responsáveis legais de pessoas com deficiência, com deficiência intelectual e doenças raras para que possam se manter bem para cuidar destas, efetivando a garantia constitucional a saúde e a dignidade humana”, defende a autora do projeto.
Segundo explica no texto, familiares são impactados a partir do diagnóstico, sentimento que pode ser causado pelo “pelo medo relacionado ao convívio” ou “por terem que lidar com a doença e as ameaças externas que podem causar aos entes queridos”. Para a parlamentar, tal cenário causa consequências emocionais como ansiedade, angústia e depressão.
“Além do fator psicológico, não se pode olvidar da questão financeira, visto que a depender da situação que venha a acometer a pessoa é necessário alto investimento em medicamentos, tratamentos e adaptações dos locais físicos”, conclui Janete.
Tramitação
Os deputados das comissões de Justiça, de Direitos Humanos, de Saúde e de Finanças vão analisar a proposta.
Fonte: Assessoria Ales/Marcos Bonn
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